Så skapar vi ett meningsfullt liv för personer med yngre demens

På Vardagas demensboenden möter vi allt fler yngre personer med demenssjukdom. Marco Maraboli berättar om hur vi skapar trygghet, delaktighet och en vardag där både den drabbade och närstående får fortsätta vara sig själva.

Idag lever omkring 10 000 personer i Sverige med yngre demens. Siffran är troligen högre, eftersom många inte får rätt diagnos i tid.

– Att drabbas av demens mitt i livet är ett hårt besked att få, både för den som är sjuk och för de som är närstående. Det är en komplex och känslig värld att kliva in i, säger Marco Maraboli, verksamhetsutvecklare på Vardaga.

En trygg start – på dina villkor

Marco Maraboli har arbetat med demensvård i över 15 år – som undersköterska, verksamhetschef och idag som verksamhetsutvecklare. Genom åren har han mött många personer med yngre demens och deras familjer.

– Min uppmaning är alltid att försöka ta vara på nuet, även om det är svårt. Sjukdomen kan förändras snabbt, för snabbt. Så om du orkar och kan, gör det du vill och längtar efter, säger Marco.

Att flytta till ett demensboende som 50-åring är det få som önskar – men vad de flesta önskar är att det ska bli så bra det kan bli utifrån situationen, förklarar Marco.

– Och det är i det tankesättet som en flytt till ett demensboende kan bli början på något som faktiskt fungerar för alla inblandade, berättar Marco.

Ett hem där livet får fortsätta

När en person flyttar in på ett demensboende hos Vardaga sker det med varsamhet. Målet är att skapa trygghet i varje steg – både för den som flyttar in och för de närstående.

– I början kan det handla om något så enkelt som att komma förbi på en fika, för att nästa gång kanske äta lunch med en mindre grupp. Vi bygger förtroende och relation i lugn takt, berättar Marco.

På Vardagas demensboenden bor man i sin egen lägenhet med kunnig personal, gemenskap och aktiviteter direkt utanför dörren.

– En vanlig fördom är att en flytt till ett demensboende innebär att man berövas sina vanor, önskemål och rutiner. Men det är vi som anpassar oss efter dig – inte tvärtom, säger Marco och fortsätter:

– Det här är ditt hem. Det är du som bestämmer när du vaknar, hur du spenderar din dag, vilka aktiviteter du vill delta i, vem du bjuder hem och när du vill resa iväg.

Individanpassad omsorg

Att vara yngre med demenssjukdom är något annat än att vara 85, berättar Marco. Oftast är behovet av aktivitet, rörelse, relationer och frihet större hos yngre personer. Därför anpassas vardagen efter det – både i tempo, innehåll och miljö.

– Vi har speciella avdelningar för yngre, så att varje person får rätt sammanhang. Här anpassas alltifrån musikval och samtalsämnen till aktiviteter och energinivåer.

Förutom en individanpassad omsorg utgår Vardagas boenden också från levnadsberättelsen – ett formulär som hjälper personalen att förstå och lära känna varje boende.

– Vi vill inte bara vårda dig – vi vill också lära känna dig. Vad du tycker om, vad som skapar trygghet och vad som väcker glädje. Här är relationen med närstående extra viktig, berättar Marco.

Att vara närstående – inte vårdare

Demenssjukdom drabbar aldrig bara en person – hela familjen påverkas. För de närstående kan det vara både psykiskt och fysiskt utmattande att ta hand om någon som insjuknat tidigt i livet.

– Många närstående kämpar i det tysta och drar sig för att be om hjälp. De blir vårdare istället för partner, barn eller vän. Det är förståeligt att det blir så, men det är en tung roll att bära, säger Marco.

Oftast hamnar beslutet om att flytta till ett demensboende på de närstående – vilket är förenat med både oro, sorg och skuld. Marco har mött många familjer som väntat länge, kanske för länge, med att ta steget.

– Jag brukar säga: låt oss ta hand om vården, så kan du få vara närstående. Vi som personal finns här för att hjälpa er att skapa ett liv som är meningsfullt, trots sjukdomen.

”Små saker kan göra stor skillnad”

Marco berättar om en man vars fru drabbats av yngre demens och flyttat in på Vardaga. I ett samtal uttryckte mannen sorg och frustration över att kärleksrelationen rann ur hans händer.

– De hade inte haft en dejt på flera år. Så vi dukade upp och tände ljus i vår finaste sal, jag agerade servitör, och de fick njuta av middag och vin i lugn och ro. En liten gest – men med stor betydelse.

Med det vill Marco påminna om att små saker kan göra stor skillnad, och att det fortfarande finns plats för kärlek och glädje – trots att livet tagit en annan och mer orättvis väg.

– Nu är nu. Har steget hamnat på att söka demensboende får man göra det bästa man kan av det. Vi gör vi allt vi kan för att du som är sjuk ska få fortsätta leva livet på ditt sätt, och att du som är närstående ska få stöd nog att få andas och orka, avslutar Marco.

Marco Maraboli, verksamhetsutvecklare, Vardaga