När artisten och programledaren Kim Kärnfalk fick sin alzheimerdiagnos ville hon och maken Anders Löwstedt förstå vad som väntade – och hjälpa andra i samma situation. Resultatet blev en dokumentär om deras resa efter svar och framtidstro.
Tecknen på något större
Anders och Kim flyttade till Uddevalla 2017 för att komma närmare Kims mamma som var sjuk i cancer.Det var också då de första tecknen på något annat började visa sig. Kim glömde saker, hade svårt att få ihop vardagen och blev sjukskriven.
– Vi trodde att det var utmattning. Det trodde även läkaren, berättar Anders.
Efter 1,5 år väckte arbetsgivaren tanken att något mer kunde ligga bakom Kims symtom och hon påbörjade en minnesutredning. Sex månader senare kom beskedet: Alzheimers sjukdom. Kim var då bara 48 år.
– Jag minns när hon skulle rita av figurer eller räkna baklänges. Jag blev chockad. Det här var inte Kim, sånt hade hon alltid kunnat. Hon har haft tusentals texter i huvudet och varit supersnabb. Då förstod jag att något var fel på riktigt, fortsätter Anders.
Anders tänker ofta tillbaka på situationer som dök upp innan Kim fick sin diagnos. Som när de skulle vika flyttkartonger inför flytten till Uddevalla och Kim inte fick till det. Antagligen hade sjukdomen börjat redan då.
Att berätta, för andra och för sig själva
Strax efter diagnosen flyttade de tillbaka till Stockholm för att komma närmare familj och vänner.
– Vi berättade för så många vi kunde. Jag ringde runt, sedan kunde Kim ta en lunch och prata. Det var tungt eftersom alla blev så ledsna. Vissa drog sig undan, andra kom närmare.
En av dem de berättade för var vännen och filmproducenten Nike Lindblom. Tillsammans insåg de att dokumentationen kunde bli ett sätt att hantera det svåra och göra något meningsfullt av det.
– Vi visste att Kims sjukdom skulle väcka uppmärksamhet och då kände vi att vi lika gärna kan berätta hela historien själva. Kim är van vid medier och vill hjälpa andra. Jag ville stötta henne och förstå mer själv. Vi kände att vi har något viktigt att berätta, säger Anders.
Ett sätt att förstå
Dokumentären blev ett sätt att bearbeta, men också att förstå sjukdomen och bidra till ökad öppenhet. Anders ville ta reda på mer om forskningen och hur framtidens diagnostik kan förändra livet för andra.
– Det är för sent för Kim, men inte för alla andra. Vi ville intervjua forskare och förstå vad som är på gång. Och samtidigt visa hur vardagen faktiskt ser ut.
Anders berättar att det tagit mycket energi att möta omgivningens rädsla och osäkerhet kring Kims diagnos.
– En del säger att de inte vågar komma förbi för att Kim kanske inte känner igen dem. Men så är det ju inte! Jag skuldbelägger ingen, alla hanterar det på sitt sätt. Men Kim är inte densamma som för två år sedan och de som backade i början kan inte bara kliva in nu. Det handlar om tillit. Vi hoppas att dokumentären kan spräcka fördomar, väcka tankar och skapa öppenhet.
Frågor ingen vill ställa, men måste
Samtalen i de tre avsnitten kretsar kring tunga ämnen som framtid, boende och ansvar. Vilket stöd finns när någon mitt i livet får en demensdiagnos och vad saknas?
– Jag har fått kämpa för att få hjälp. Det kräver kontakter, envishet och ork. Men alla har inte det. Och det gör mig förbannad. Vi har ett samhälle där det inte är lika för alla. Unga familjer lämnas utan hjälp, säger Anders.
En av de tuffaste frågorna för Anders har varit när det är dags för ett boende.
– När ska jag lämna ifrån mig Kim? Det har varit en tröskel för mig. Som tur är ser Kim det annorlunda. För henne handlar det mer om att någon annan då kan hjälpa henne. Vi har pratat mycket om det och jag vill att vi ska vara överens – för när det är dags är det jag som måste fatta beslutet.
Även om boendefrågan känns jobbig, är han övertygad om att ett demensboende kommer passa Kim längre fram. Hon är social, van vid hotell och inte särskilt bunden till hemmet.
Att leva på sitt sätt
Dokumentären har också varit en strategi. Ett sätt att prata, förstå, visualisera framtiden och ta reda på vad som verkligen är viktigt.
– Vi har gjort det här tillsammans. Kim och jag är sjuka ihop, som vi brukar säga. Men vi vill också visa att livet inte tar slut. Det går att fortsätta vara människa. Kim kan skapa musik och bidra – på sitt sätt. Och det kan alla, poängterar Anders.
Läs mer om yngre demens och TV4’s dokumentär om Kim Kärnfalk
“Jag var tvungen att berätta Kims historia”
“Kim och jag är sjuka ihop”
5 sätt att stärka självkänslan hos en person med demenssjukdom
Hur vet man att det är dags att flytta till ett demensboende? – 5 signaler
Hur berättar man att det är dags att flytta till ett demensboende? – 6 råd
