“Vi gör det här tillsammans” – Om att stå bredvid vid yngre demens

När en person drabbas av demenssjukdom mitt i livet påverkas hela familjen. Helena har mött många som drabbats, både i sitt arbete och som närstående själv. Här delar hon med sig av sin kunskap om yngre demens – och sina bästa råd till närstående som står inför det svåra samtalet och beslutet om att det är dags att flytta till ett demensboende.

På Vardaga möter vi allt fler personer som får en demensdiagnos i yngre ålder. Helena har arbetat inom äldreomsorgen sedan hon var 18 år, och har erfarenhet både från demensboenden, dagverksamheter och från att ha varit närstående själv. I dag är hon demensutbildare på Lära, Vardagas utbildningsföretag för medarbetare.

– Jag vet hur det känns att stå nära sjukdomen, både professionellt och personligt. Det har lärt mig hur avgörande bemötandet är, både för personen med demens och för de som står bredvid, berättar hon.

”Hjärnan orkar inte det som kroppen och själen vill”

Yngre demens skiljer sig från demenssjukdom i högre ålder. Vid yngre demens drabbas personer mitt i livet – som fortfarande är aktiva, har familj, jobb, intressen och ett stort driv.

– Det är skillnad på att få demenssjukdom i livets slut ihop med ålderskrämpor, än att få det mitt i livet. Förutom sorgen och chocken av att ha drabbats av en dödlig sjukdom är det också en enorm frustration när hjärnan inte orkar det som kroppen och själen fortfarande vill.

Helena tycker att det är dags att vi börjar prata mer om demens som en hjärnsjukdom. Ibland kan det bli lättare att förstå då, menar hon.

– Personen gör så gott den kan – men hjärnan kan inte längre skicka signaler till kroppen som förr. Det är inte viljan det är fel på, utan förmågan.

När vardagen hemma inte längre fungerar

Många närstående brottas med frågan när man vet att det är dags att börja fundera på ett demensboende.

– Jag brukar svara att när vardagliga saker blir farliga, eller när konflikter uppstår i smått eller stort. När konsekvenstänket sviktar, omdömet brister och det blir svårt att tänka i flera steg. Det kan handla om allt från att sköta hygien till att glömma spisen på. Eller när nätterna blir vakna och sömnbristen tär på de närstående.

Ibland kan dagarna fungera – men nätterna kan bryter ner och tär. Det är då, menar Helena, som det är klokt att börja se sig om efter stöd.

– Det går att få hjälp av hemtjänst till en början, särskilt om det finns ett gemensamt utbyte kvar i relationen eller familjen om att få bo tillsammans. Men när konflikterna ökar, eller den sjuka personen inte längre förstår risker, behöver man fundera på om ett boende är ett tryggare alternativ.

Flytten – och samtalen före

Att flytta till ett demensboende väcker ofta starka känslor – både hos den som ska flytta och de som står nära.

– I början av sjukdomen finns ibland en överenskommelse att man ska flytta när det blir för svårt. Men när sjukdomen fortskrider tappar personen ofta insikt och abstrakt tänkande. Då finns inte det gemensamma beslutet kvar på samma sätt.

Helena tipsar om att ta samtalet med värme och ömsesidighet:

– Säg att “Du är inte ensam i det här, utan vi gör det här tillsammans. Jag vill inte heller det här, men jag vill att det ska bli bra – för oss båda/alla”. Och i det kanske man kan mötas och enas. Påminn personen om att det bara är boendet som byter form, och försäkra personen om att du kommer fortsätta att vara hens partner, dotter eller vän – men utan att bära vårdansvaret. Förklara att ni båda behöver stöd och hjälp. Ta ett steg i taget, och prova er fram försiktigt.

Att vara närstående – inte vårdare

En demenssjukdom, särskilt i yngre ålder, påverkar hela familjen. Det är lätt att glömma att de som står bredvid också är i kris och sorg. Samtidigt förväntas det att närstående ska förstå och kunna bemöta en älskad person som förändras. Det kan vara svårt, menar Helena.

– Det ställs ofta alldeles för höga krav på närstående. De flesta är inte mottagliga för argument och förklaringar i början när man är i en kris. Att vara i en reaktionsfas eller bearbetningsfas kan pågå i månader, ibland år.

Helena uppmanar om vikten av att visa förståelse – inte bara för den som är sjuk, utan också för de som försöker finnas där.

– Känslorna kan vara alltifrån sorg och saknad, ilska och besvikelse, till ansvar, plikt eller dåligt samvete. Om ni är flera närstående, tänk på att alltid bekräfta varandras känslor först. Försök förstå känslan bakom ett beteende eller agerande, inte bara beteendet i sig. Det är ett bra tankesätt att ha med sig även gentemot personen som är sjuk.

”Jag vill hem” – men vad betyder hem?

En vanlig reaktion från en person som har flyttat in på ett demensboende är att vilja åka hem igen. Men Helena menar att det inte alltid är det faktiska hemmet som efterfrågas.

– ”Jag vill hem” handlar ofta om en känsla, om trygghet. Att få vara sig själv, att känna igen sig själv, att allt ska vara lätt igen och som vanligt. Ibland är ”hem” inte en plats på kartan, utan mer en plats i tiden och i en känsla. Det kan vara viktigt att ha med sig. Att bekräfta känslan av saknad eller längtan kan vara ett sätt att bemöta just önskningar om att åka hem och att undvika diskussioner om vad hemma är, när en person har en annan verklighet. När en person får svårt med logiska resonemang behöver vi undvika sådana samtal.

För en del fungerar det att åka hem över en dag eller kväll, och sedan ta färdtjänst tillbaka till demensboendet igen. Kanske till och med sova hemma på helgerna.

– För andra är det svårare. Då kan det vara bättre att ses hemma hos någon annan, som till exempel hemma hos dottern eller på en plats utomhus som personen tycker om, så att det känns mer naturligt att åka därifrån. När en person har svårt att orientera sig kan miljöbyten ge ökad oro och det behöver vi ta hänsyn till och anpassa till, förklarar Helena.

En trygg flytt – i rätt tid

Helena tipsar om att besöka flera boenden – gärna innan det är bråttom.

– Åk själv först, eller tillsammans med en annan närstående, och känn av stämningen. Hur känns det i magen? Ibland kan det vara skönt att se att det är människor som jobbar där, och människor som bor där. Det kan göra det lättare att vänja sig vid tanken om det inte är ett stort okänt – utan att det faktiskt är en vardag med trygghet och värme, även där.

På Vardagas boenden är både boende och närstående delaktiga i flytten. Personalens bemötande och stöd anpassas efter varje person och situation. Även miljön.

– Vardaga är bra på att skapa ett varmt välkomnande, både för den som flyttar in och för de som står bredvid. Vi vet hur viktigt det är att ni får känna er trygga i livsförändringen som sker – inte bara med omsorgen, utan också med kommunikationen och relationen med personalen.

Helena Rödén, demensutbildare på Lära, Vardagas utbildningsföretag för medarbetare.