Så kan du få stöd av din omgivning vid demenssjukdom

När du har berättat att du har en demenssjukdom är det vanligt att omgivningen blir osäker. Många vet inte hur de ska stötta eller bemöta dig – även om de vill väl. Här får du råd om hur du kan få stöd, behålla nära relationer och hjälpa andra att förstå vad du behöver.

Ibland är det först efter att man har berättat om sin demenssjukdom, och när andra reagerar, som situationen landar. Många i din närhet vill väl, men vet inte alltid hur de ska göra eller vad de ska säga.

Du kan hjälpa dina närstående att bemöta dig bättre genom att berätta hur du vill ha det. Då ökar chansen att du får det stöd du behöver vid demenssjukdom.

När andra inte vet hur de ska bemöta din demenssjukdom

Att vara närstående till en person med demenssjukdom är svårt, och någonting man måste lära sig. Det kan vara bra att ha med sig.

Många kan bli osäkra och rädda för att göra fel. Någon kanske drar sig undan och slutar ta initiativ till att ses, medan en annan kanske förändras och börjar prata över huvudet på dig. Det kan kännas sårande, men ofta handlar det om att de inte vet hur de ska bete sig.

Det är också vanligt att närstående vill skydda dig – ibland för mycket. Men även om det tar längre tid för dig att laga mat, gå ut på en promenad eller hänga med i ett samtal, är det viktigt att du får fortsätta göra det du kan. Berätta att du fortfarande vill vara delaktig. Att dina intressen finns kvar, även om du har svårare att visa dem. Att du fortfarande vill ses – även om du inte alltid orkar ta initiativ.

Så kan du få stöd från din omgivning – 7 råd

När du berättar om din demenssjukdom kan du också passa på att berätta hur du vill bli bemött. Här är några exempel som kan vara till hjälp:

Be dem ta kontakt med dig och ta initiativ – sjukdomen gör att du har svårt för det, trots att du vill fortsätta umgås. Kanske behöver de till och med tjata lite på dig?
Be dem upprepa sig lugnt, utan att bli irriterade eller höja rösten, om du inte hör/tar in/förstår vad de säger. Det kan vara hjälpsamt att säga något i stil med: “Jag är inte ofokuserad eller ointresserad – min hjärna fungerar bara annorlunda nu”.
Förklara att det är okej att hjälpa dig minnas. Du kanske inte minns att ni sågs förra veckan, men det betyder inte att du inte uppskattade det.
Ge dem ett “kodord” som känns bra – till exempel att de säger “upprepning” om du säger samma sak flera gånger.
Påminn dem om att du fortfarande är du, och att du vill fortsätta att göra samma saker som ni alltid har gjort tillsammans. Dina intressen finns fortfarande kvar, även om du har svårt att visa dem.
Förklara att det kan ta tid att svara på frågor och att det kan vara lätt att tappa ord. Påminn att de gärna får vänta några sekunder extra på ett svar.
Varna för att ljud och större sällskap kan vara en utmaning för dig. Det kan vara att TV:n eller radion står på, att ni sitter på ett bullrigt fik, eller att fler personer ansluter sällskapet.