Så pratar du om din demenssjukdom – med familj, barn, vänner och på jobbet

Att få en demenssjukdom innebär ofta att du måste berätta något svårt – för familj, barn, vänner eller på jobbet. Hur och när berättar man för andra? Här får du råd, exempel och stöd i hur du kan prata om din demensdiagnos – på ett sätt som känns rätt för dig.

Det finns inget rätt eller fel sätt att berätta. Det viktigaste är att du får göra det på ditt sätt, i din takt. Vissa vill prata med familj och vänner direkt. Andra behöver landa i diagnosen först. Känn efter vad som känns bäst för dig. Det är du som bestämmer.

Många upplever att det är lättare att börja med någon nära – en partner, ett syskon eller en god vän. Kom ihåg att du inte behöver ha alla svar. Det räcker att säga: “Jag har fått en diagnos. Det är en demenssjukdom, och jag vill gärna att du vet det.” Att bara dela orden kan vara en lättnad i sig.

Förklara vad en demenssjukdom innebär

Många undrar: Hur förklarar man en demenssjukdom? Det kan kännas svårt, särskilt om du nyligen fått din diagnos.

Demens är ett begrepp som många har hört – men alla vet inte vad det innebär. När du berättar om din diagnos kan det vara hjälpsamt att berätta lite om sjukdomen – till exempel om den är ärftlig, långsam, obotlig eller vanlig/ovanlig för din ålder. Du kan också berätta om hur du påverkas just nu. Här är några vanliga exempel:

Du glömmer saker du nyss sagt eller gjort
Du blir lättare trött, irriterad eller ljudkänslig
Det är svårare att följa samtal i grupp
Du tappar ord eller gör fel fast du vet bättre
Du behöver mer tid för att förstå eller svara

Det kan vara hjälpsamt att säga något i stil med: “Jag är inte ofokuserad eller ointresserad – min hjärna fungerar bara lite annorlunda nu.”

Exempel: Så kan du formulera dig

Berätta för ett barn om din demensdiagnos

Att prata med barn om sjukdomar kan kännas extra svårt. Men barn mår ofta bättre när de får veta – på ett sätt som är tryggt och begripligt. Tänk på att anpassa samtalet efter barnets ålder och mognad. Mindre barn behöver en kortare och lättare förklaring, medan tonåringar kan behöva mer fakta och få chansen att ställa frågor. Här är ett exempel på hur du kan prata med ett barn i låg- eller mellanstadieåldern:

“Jag vill berätta något viktigt för dig. Jag har varit hos läkaren, och de har sagt att jag har en sjukdom i hjärnan. Den gör att jag glömmer saker lättare än förut, och ibland blir jag trött eller förvirrad.

Du har inte gjort något fel, och du kan inte bli smittad. Jag är fortfarande samma person och tycker lika mycket om dig som alltid. Det kan vara så att jag behöver lite mer hjälp framöver – men det viktigaste är att vi pratar med varandra. Du får alltid ställa frågor, och det är okej att känna sig ledsen eller undrande ibland.”

Berätta för familjen om din demensdiagnos

Familjen påverkas ofta starkt – därför är det viktigt att samtalen får vara ärliga och kärleksfulla, även när det känns tungt. Många kan uppleva att situationen blir mer ”definitiv” när man har berättat om sjukdomen för familjen, och som ytterligare en sorg att se familjens sorg. Men öppenheten är viktig för alla inblandade.

“Jag vill prata med er om något viktigt. Jag har fått en obotlig sjukdom. Det är en demenssjukdom, och även om det känns jobbigt att säga, så vill jag att ni ska veta det. Mitt minne, mitt humör och min energi sviker ibland, och tyvärr kommer det att bli svårare över tid – men jag vill att vi fortsätter prata med varandra, hittar lösningar tillsammans och försöker leva så vanligt det bara går. Ni betyder så mycket för mig.”

Berätta för vänner och bekanta om din demensdiagnos

Att berätta om din demenssjukdom för vänner och bekanta kan kännas ovant – särskilt om ni inte ses så ofta. Men ofta finns det en lättnad i att vara öppen, även med dem du inte står allra närmast. Ibland räcker det med några enkla rader i ett sms.

”Hej! Jag vill berätta en sak för dig. Jag har fått en demensdiagnos. Det är fortfarande ganska nytt, men jag vill att du ska veta det – så att du inte undrar om jag verkar glömsk, förvirrad eller ointresserad. Jag mår helt okej just nu, och jag får bra stöd av vården och familjen. Men jag vill gärna vara öppen med det här – det känns enklare så. Vi hörs snart. Kram”

Berätta för jobbet om din demensdiagnos

På jobbet kan öppenhet göra stor skillnad. Du bestämmer själv hur mycket du vill dela, men det kan underlätta i längden att vara tydlig, så att andra vet varför du kanske behöver förändringar i arbetsuppgifter eller arbetstid. En del tycker att det är lättare att skicka ett mejl, medan andra vill ta det direkt i ett samtal.

“Jag vill berätta något personligt. Jag har fått en kognitiv sjukdom (du väljer om du vill dela att det är en demenssjukdom) som påverkar min koncentration. Just nu fungerar det mesta bra, men jag vill att du vet om det, eftersom jag blir tröttare än vanligt och att minnet påverkas ibland.

Jag mår helt okej just nu, och jag får stöd från vården och familjen. Men jag hoppas att vi kan prata vidare om hur vi tillsammans kan göra jobbet hållbart framåt.”